14 septiembre 2014

S.D.A.

En múltiples ocasiones he comentado sobre las características que por una parte me definen pero por otra me tienen socialmente aislado, incluso hasta he identificado y justificado muchas de esas características en mi carta natal, pero nunca he hablado de su origen, porque no lo conocía... hasta esta semana...

El otro día leía un libro antes de dormir, y hacia la media noche apareció un concepto que me resultó extraño. Fiel a mi costumbre investigué su significado (nunca es demasiado tarde para tomarse 5 minutos que incrementen nuestra cultura general), y para la 1:30am seguía leyendo... reconociendo características de mi vida desde la infancia hasta la fecha…


El tema que me tenía ocupado era: Síndrome de Asperger...


El cuadro clínico fue descrito por Hans Asperger en 1943, pero no fue reconocido hasta 1981 por las publicaciones de Lorna Wing, quien lo llamó Síndrome de Asperger reconociendo el trabajo original, y fue reconocido internacionalmente hasta 1994. El 2006 fue el año internacional de Síndrome de Asperger y desde el 2007 tiene su día de "celebración" el 18 de Febrero. Pero ¿de qué estamos hablando?


Para expresarlo de la manera más simple posible, se trata de un desorden neurológico que se manifiesta como una discapacidad social de aparición temprana que conlleva una alteración en el procesamiento de la información. Al parecer se produce por alteraciones del desarrollo cerebral poco después de la concepción; una migración anormal de células embrionarias durante el desarrollo fetal puede afectar la estructura del cerebro, así como su conectividad, y el resultado es una alteración en los circuitos neuronales que controlan el pensamiento y la conducta.


Su recurrencia se estima en 0.26 casos por cada 1,000 individuos, y se le clasifica dentro del autismo, pero al ser un trastorno de gravedad variable, algunos se aproximan a la normalidad en sus habilidades de comprensión e interpretación de las señales no verbales, por lo que se cree que la mitad de los casos alcanzan la edad adulta sin ser diagnosticados... vaya, entonces me encuentro dentro de ese 0.013%


Hagamos un recuento de lo que coincide entre las características que presenta un paciente con S.D.A. y mi vida, mi personalidad, y mis intereses.


Datos:

Los individuos padecen un aislamiento social, no muestran empatía por sus compañeros y en general tienen dificultades para integrarse socialmente. Son torpes físicamente y carecen de habilidades en la comunicación no verbal; son muy literales.

Hechos:

Seguramente quienes me conocen poco pensarán que no soy así, pero no me conocieron de niño o adolescente. He aprendido a adaptarme por conveniencia, mas no por convicción, y cuando sobrepaso mi tolerancia de sociabilidad (generalmente en el trabajo), me alejo tajantemente de las personas. Por el contrario, quienes me conocen bien saben que disfruto siendo un ermitaño. Puedo pasar una semana entera encerrado en mi casa sin salir ni hablar con nadie. Nunca me interesó aprender a bailar, me sentía estúpido; nunca destaqué en los deportes (aunque obtuve logros en nado de 'pecho', estilo despreciado por los demás nadadores), y soy pésimo corriendo; prefería el ajedrez, los juegos de mesa, actividades más pasivas, y la lectura, aunque eso no significa que no disfrutara jugar con mis amigos en la calle. Por otra parte, no soy muy consciente de qué tan malo pueda ser con la comunicación no verbal, pero la gente me reclama seguido por tomar los comentarios, incluyendo los chistes, de manera literal.


Datos:

Es común que paralelo al cuadro clínico se manifiesten trastornos concomitantes:
Trastorno de ansiedad; trastorno depresivo mayor (la depresión es habitual); epilepsia; trastorno por tics; síndrome de Tourette; trastorno bipolar; trastorno obsesivo-compulsivo...

Hechos:

Sólo tres de los anteriores no han estado nunca presentes en mi vida. Actualmente sobreviven algunos tics, pero de niño era todo un muestrario de ellos. La depresión ha sido siempre una incómoda compañera de viaje, siendo las más graves la primera, cuando cursé la escuela Secundaria, y otra que duró 12 años. Y por si no lo saben, soy un neurótico obsesivo-compulsivo.


Datos:

No son personas empáticas y encuentran particularmente abrumador el contacto visual, por lo que generalmente lo evitan. Hablan con una voz extraña, monótona o de volumen no usual

Hechos:

Insisto que a estas alturas de mi vida he logrado adaptarme un poco, pero eso de la empatía era fuente de reclamos por parte de amistades y parejas. Con respecto al contacto visual, nunca me ha gustado; sólo le retengo la mirada, aunque sea un momento, a la gente en quien más confío (mi pareja es un caso aparte); con los demás sólo establezco breves contactos iniciales y, si me están diciendo algo importante o interesante, hago breves contactos ocasionales para que sepan que estoy poniendo atención. Eso para mí era una prueba de mi confianza y aprecio, aunque hace mucho entendí que no era obvio para las demás personas. Y con respecto a la voz... la mía siempre me ha parecido extraña y monótona, por eso no me gusta cantar, ni incursioné en el doblaje de voces a pesar de tener la oportunidad para hacerlo (ni siquiera jugando).



Ahora describiré una serie de características que son parte de la personalidad, así como del potencial creativo, y que resultan más conflictivas en fases tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más importante en la vida de la persona.



Datos:

Las personas que presentan el síndrome pueden llegar a tener una inteligencia superior a la media, aunque más en lo verbal que en lo manipulativo, y pueden exhibir un vocabulario atípico o excepcional.

Hechos:

Pues no tengo un IQ de genio, pero si está por encima de la media, en la categoría de 'inteligencia superior'. Mi expresión, tanto oral como escrita, siempre han
sido sobresalientes y por eso, junto con otras cosas, se me ha llamado sangrón, presumido, nerd, freak, y un largo etcétera. Me cuentan que a los tres años, mientras mi madre atendía a mi hermana recién nacida, yo contestaba el teléfono y sostenía largas conversaciones coherentes con los adultos que, sorprendidos y divertidos, constataban un vocabulario poco común para un niño de esa edad.


Datos:

Presentan una capacidad particular para observar y señalar detalles que escapan a la mayoría de las personas neurotípicas y, con frecuencia, habilidades especiales en ciertas áreas de procesamiento, con intereses en actividades restringidas o estereotípicas, y cuando esos intereses coinciden con tareas útiles en el ámbito material o social, se puede lograr una vida ampliamente productiva.

Hechos:

Mis compañeros de la Facultad de Química, principalmente, podrían dar fe de mi capacidad analítica y de razonamiento abstracto, y algunos otros están al tanto de mi goce particular al hacer análisis simbólico; pero pocos realmente conocen y entienden mi trabajo de investigación musical, que incluye un enfoque pragmático de la teoría, y el uso de las matemáticas para analizar la música.
Cuando se me ha requerido para diseñar capacitaciones o temarios, o para analizar situaciones y optimizar procesos, resulta de mucho provecho mi trabajo.


Datos:

Suelen mostrar obsesiones por temas específicos y llegan a dominar tempranamente sus áreas de interés.

Hechos:

Química, Música, Astrología, Simbolismo, Cervezas, Cine y Literatura... a un nivel bastante obsesivo, lo admito; y por dominar tempranamente esos intereses, yo entiendo que el tiempo que necesito para llegar a ese nivel, en cualquier área que acapare mi atención, es muy poco. Yo daba clases de regularización de Matemáticas desde que estaba en la Secundaria, y en general he dado clases de muchas cosas muy poco tiempo después de haber adquirido esos conocimientos, pero con una seguridad que generalmente se consigue tras años de experiencia.


Datos:

En general son atraídos por el orden y la clasificación de las cosas.

Hechos:

Tengo muchos ejemplos. Yo siempre he sabido cuando meten mano a mis cosas porque no respetaron el arreglo que hice, el cual muchas veces no es tan evidente. O podría mencionar el hecho de ser el primer Beer Company (y quizá el único) que acomoda las cervezas por familias y estilos (en lugar de la clasificación por continentes y países, que a mi parecer carece de utilidad para recomendar de acuerdo con los sabores primarios y secundarios). Quizá el caso más importante en mi vida esté representado por mi trabajo de investigación de las Esferas de Vecindad y sus 'secuelas' (que ya no he publicado porque no veo auténtico interés en el tema).


Datos:

En la carrera por dominar sus intereses, a menudo manifiestan un razonamiento extremadamente refinado, una gran concentración, una actitud perfeccionista y una memoria tenaz.

Hechos:

La gente que ha trabajado conmigo podrá verificar este punto.



Habrá quienes estarán pensando que tener el síndrome de Asperger es algo bueno o positivo, pero seguramente desconocen la parte emocional con la que tiene que lidiar un individuo excéntrico.



Datos:

El niño o adolescente con SDA con frecuencia se siente confundido porque no es capaz de comprender en qué se equivocó o por qué razón es rechazado por los demás. El resultado de esos rechazos suele derivar en depresión, ansiedad, nerviosismo, ira, conductas obsesivas, con el consecuente aislamiento social. Los afectados en edad preadolescente y adolescente suelen ser víctimas de marginación y acoso por parte de sus compañeros de estudios.

Hechos:

Sólo mantengo relación con un compañero de la secundaria, el cual podría confirmar el párrafo anterior al 100%.



La idea de escribir esta entrada del blog no era, en realidad, hacer un 'recuento de daños', sino propagar la información sobre este síndrome, ya que llegar hasta la vida adulta tratando de adaptarse en un mundo en el que en general no encaja, y sin entender las razones por las que eso sucede, no es agradable, por decirlo de manera 'suavizada'. Una buena orientación en la adolescencia sería de gran ayuda para adaptarse mejor socialmente, para evitar problemas secundarios graves como la depresión, por ejemplo, y para ser consciente de sus capacidades potenciales, lo cual sería de gran utilidad como orientación vocacional.


Hasta pronto.